Zwolle – Van vrijdag 21 tot en met zondag 23 juni 2019 vindt de Stofwisseltour plaats. Tijdens dit wielerevenement fietsen meer dan twintig teams drie dagen lang in estafette langs de Nederlandse academische ziekenhuizen waar erfelijke stofwisselingsziekten behandeld worden om geld in te zamelen en aandacht te vragen voor stofwisselingsziekten.
Dit jaar doet Team VKS mee aan de Stofwisseltour. VKS is de patiëntenorganisatie voor mensen die te maken hebben met erfelijke stofwisselingsziekten. Lid van Team VKS is de Zwolse Mark. Hij heeft een kind met een stofwisselingsziekte. Mark: ‘Toen wij zes jaar geleden met deze ziekte geconfronteerd werden, viel dat rauw op ons dak. Op de website van VKS hebben we destijds de eerste informatie gevonden en dat heeft ons enorm geholpen. Meedoen met Team VKS is voor mij een manier om iets terug te doen voor VKS.’
Doel is om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor VKS. Mark start op vrijdag 21 juni vanaf UMC Groningen. Tegelijkertijd start aan de andere kant van het land, vanaf Maastricht UMC+, teamgenoot Geja. Zij heeft ook
een kind met een stofwisselingsziekte. Het is de bedoeling dat Team VKS zondag 23 juni, zo’n 600 fietskilometers verder, in Amsterdam finisht.
Jaarlijks krijgen 600 kinderen de diagnose van een erfelijke stofwisselingsziekte. Inmiddels zijn er meer dan duizend verschillende erfelijke stofwisselingsziekten bekend. Op 17 stofwisselingziekten worden alle Nederlandse baby’s getest met de hielprik. Bij deze ziekten zijn artsen er snel bij en kan het kind gezonder opgroeien. Maar daarmee zijn we er helaas nog niet. Voor veel ziekten is een snelle diagnose en daarna een
behandeling of medicijn nog een brug te ver. Met als gevolg dat veel van deze kinderen door de stofwisselingsziekte zware verstandelijke en lichamelijke beperkingen ontwikkelen. Vaak worden ze niet oud.
Patiëntenvereniging VKS komt op voor de belangen van alle mensen die te maken hebben met erfelijke stofwisselingsziekten. Want samen sta je sterker. VKS is een belangrijke gesprekspartner als het bijvoorbeeld
om de uitbreiding van de hielprik gaat. Maar VKS is ook de schakel tussen patiënt, arts en onderzoeker en brengt advies uit. Ook organiseert VKS informatiebeenkomsten en legt lotgenotencontact. Meer informatie
over VKS is te vinden op www.stofwisselingsziekten.nl.
Om dit te kunnen blijven doen, is er geld nodig. Team VKS hoopt hier een bijdrage aan te kunnen leveren. Wil jij Team VKS een duw in de goede richting geven, ga dan naar http://www.stofwisselkracht.nl/teams en doneer!
De tour is een initiatief van Stichting Stofwisselkracht. Deze stichting werft, door middel van sportieve en sociale evenementen en activiteiten, fondsen voor onderzoek naar stofwisselingsziekten. In totaal is er tot nu toe ruim 1 miljoen aan onderzoeksgeld bij elkaar gefietst
