Zwolle – Familie van Ommen heeft een dringende oproep. “Help ons alsjeblieft kroontjes sparen voor Suzes rolstoelbus.”
Suze wordt door haar ouders beschreven als hun wonderkindje, die onverwachts kwam na behandeling tegen kanker van haar vader Patrick. Medisch zou het onmogelijk zijn om nog opnieuw kinderen te krijgen. Toch kwam Suze. Omdat Patrick opnieuw tegen kanker vocht, en er al zorgen om de gezondheid van Suze waren toen zij nog in de buik van haar moeder groeide, is er voor gekozen om Suze eerder geboren te laten worden. Dit zodat het gezin in elk geval samen een start kon maken.
De zorgen om Suze groeiden na haar geboorte alleen maar. Zij heeft namelijk de zeldzame genafwijking AGO2. Hierdoor heeft ze dag en nacht epileptische absences, moeite om haar temperatuur vast te houden en last van ademstops. Ze kan niet praten, en in ontwikkeling zit ze als een baby van 6 maand. Ze kan kruipen, rollen en zitten. Zij heeft reflux vanwege haar spierslapte, zelf eten en drinken gaat niet meer dus krijgt zij sondevoeding met behulp van een maagsonde. Suze haar gezondheid vraagt 24/7 bewaking haar zorg, haar ouders vertellen dat zij haar die zorg met liefde geven.
De toekomst is nog erg onzeker. “Wat de toekomst exact zal doen, is voor iedereen een raadsel. Wat wij dan ook alleen maar willen is leven in het nu. Nu zijn we samen, en wij hopen alleen maar dat we samen onze zes kinderen groot mogen brengen.” vertelt haar moeder Hanneke.
“Helaas is de zorg, rondom jonge kinderen heel bijzonder geregeld ondanks jeugdwet
of ziektekostenverzekeraar. Wij hebben nog geen recht op een persoonsgebonden budget (PGB) of bijvoorbeeld dubbele kinderbijslag. Hierdoor ervaren we helaas best veel (financiële) zorg. Wij willen graag doen wat in onze macht is.”
Door in mogelijkheden te denken ontstond het idee om kroonkurken te verzamelen voor een rolstoelbus. Met deze bus zou de familie Suze veilig kunnen vervoeren zonder teveel transfers en kunnen zij de hartewens van het gezin vervullen. Samen herinneringen maken.
Naar verwachting is er 150.000 kilo kroontjes naar verwachting nodig voor een rolstoelbus. Daarom roept het gezin iedereen op om te helpen verzamelen. De kroontjes zijn de kroonkurken dopjes van bierflesjes maar ook van de frisdrankflesjes die met name in de horeca gebruikt worden. Inmiddels zijn er al inleverpunten in Zwolle, de rest van Nederland en zelfs in België. Wil je weten waar je de kroontjes voor Suze in kunt leveren? Kijk dan op:https://www.facebook.com/kroontjesvoorSuze.