Ruben (21) vecht al zijn hele leven tegen een metabole ziekte. Nu het Glazen Huis in Zwolle neerstrijkt en het goede doel dit jaar Metakids is, besloot zijn zus Annelore samen met Romy en Sascha uit Kampen om in actie te komen. Het duo uit Kampen studeerde aan de Calo in Zwolle. Het was voor hen niet meer dan logisch om een sportief tintje aan de inzamelingsactie te geven.
Het drietal gaat samen met 150 hardlopers en fietsers, onder wie 75 (oud-)studenten van de opleiding leraar lichamelijke oefening van Windesheim, een 24 uurs-estafettetocht van 310 kilometer afleggen. Volgende week zaterdag starten ze, met Ruben in zijn rolstoel voorop, in Groede in Zeeland om een dag later aan te komen bij het Glazen Huis op het Rodetorenplein.
“Door zijn doorzettingsvermogen en positieve instelling inspireerde Ruben ons om een verschil te maken,” zegt Annelore. “We willen Rubens verhaal delen en onderweg bijzondere stops maken die zijn leven en strijd met zijn ziekte symboliseren. Deze actie is voor hem, en voor alle anderen die dagelijks vechten tegen deze ziekte.”
De hardlopers en fietsers die deelnemen aan de estafette stoppen onder meer bij het Radboud MC in Nijmegen. Ruben leeft vanaf zijn geboorte met een metabole ziekte. “Op 7-jarige leeftijd kreeg Ruben eindelijk zijn diagnose te horen in het Radboud,” vertelt zijn zus. “Hij staat daar ook nog steeds onder controle.”
Ondanks dat Ruben lange nachten van elf uur of langer slaapt, voelt hij zich nooit volledig opgeladen. “Alsof de batterij niet verder komt dan 25 procent,” aldus Annelore. “Hij is al 21, maar veel kinderen met deze ziekte halen hun achttiende niet. Elke dag met hem is een geschenk, maar het brengt ook onzekerheid en verdriet met zich mee.”
De hardlopers en fietsers steunen kan met een bijdrage via de actiepagina.
