Zwolle- De Niagarafalls in Canada, de City Hall is San Francisco of de Erasmusbrug in Rotterdam: over de hele wereld lichten op 12 mei 2017 gebouwen, objecten en toeristische attracties blauw op om aandacht te vragen voor de moeilijke situatie waarin mensen met ME (Myalgische Encefalomyelitius) zich bevinden.
Foto: Stefan Verkerk
Ze krijgen vaak de verkeerde behandeling, er is te weinig biomedisch onderzoek naar de oorzaak van de ziekte en de toegang tot hulpmiddelen en een uitkering is slecht. Op 12 mei is de 25ste Wereld ME-dag, de geboortedag van Florence Nightingale (en de eerst beschreven ME patiënt). Actiegroep #MillionsMissing organiseert op deze dag VerlichtME. Op verschillende plekken schijnt het sprookjesachtige blauwe licht in de kleur van de ME Awarreness Ribbon. Net als Zwolle krijgen ook Lelystad, Barendrecht, Rotterdam, Eindhoven, Heemstede en Nijmegen blauwe spotlights. Daarnaast opent Stichting Cardiozorg in Hoofddorp de eerste Biobank voor onderzoek naar ME en voeren ME-patiënten virtueel actie door selfies te delen met als thema blauw licht.
Carolien is 47 en ME patiënt en benaderde, samen met man Henk, Prorail voor een blauw evenement. Ze kreeg snel een positieve reactie. Op 12 mei komen ME-patienten bij het station van 16:00 uur tot 18:00 uur samen om zich in blauw te laten zien, de tunnel licht blauw op en 250 paar schoenen van patiënten met briefjes eraan waarop staat wat zij missen zijn tentoongesteld. Daarnaast is in de maand mei in bibliotheek Zwolle Zuid een mini-expositie over ME. Carolien is 47 jaar en ondervindt veel problemen door haar ziekte. Ze moet haar activiteiten zorgvuldig in balans houden met rusten. Teveel activiteit (zowel fysiek als mentaal) maakt haar zieker dan ze al is, met een toename van uitputting, pijn, en geheugen- en concentratieproblemen tot gevolg en het risico op tijdelijke of zelfs blijvende terugval. Ze zet zich in voor de actie VerlichtME omdat er veel onbegrip is over de ziekte. Mogelijke biomedische aanwijzingen voor de ziekte beginnen langzaam in de wetenschappelijke wereld vorm te krijgen. Helaas krijgen veel ME patiënten ten onrechte te horen dat de ziekte een psychische oorzaak heeft, waardoor ze vaak verkeerd behandeld worden, wat hen soms zelfs zieker maakt. ME is een ernstige invaliderende neuro-immunologische ziekte. De ziekte kenmerkt zich door een verergering van klachten na (minimale) inspanning. Wereldwijd zijn er 17 miljoen mensen die door deze ziekte hun leven missen. In Nederland komt dit neer op ruim 14.000 patiënten. Zij zijn vaak niet in staat om te werken, naar school te gaan, familie te zien of in ernstige gevallen zelfs om rechtop in bed te zitten. Toch wordt hen vaak, ten onrechte, toegang tot hulpmiddelen, een uitkering en/of basiszorg ontzegd. Dit komt door een gebrek aan biomedisch onderzoek, kennis en opleiding.
