Zwolse zanger Luc Mats, Nick Kruit of de rapper Fedde Bakker, die vorig jaar viral ging tijdens Serious Request. Samen met nog veel meer jong talent geven zij aanstaande zondag 25 januari een benefietconcert in de grote zaal van Hedon.
De initiator is Davy Lo (25) en de aanleiding om zoiets groots te organiseren is de spierziekte van zijn vriendin Kimberley Rijnenberg (28). Zij ontdekte 5 jaar geleden dat zij de erfelijke ziekte myotone dystrofie (MD) heeft.
Met het concert hoopt het jonge stel op meer bekendheid en geld voor de stichting MD voor onderzoek en ondersteuning van MD-patiënten.
Het idee voor een benefietconcert ontstond spontaan tijdens een voorspeelavond van een vriend”, vertelt Davy die veel connecties heeft in de muziekscene en uit een muzikaal nest komt. “Het was niet moeilijk om de artiesten mee te krijgen. Het is voor een goed doel en we hebben natuurlijk een goede zaal.”
Tien muzikanten, waaronder een vrouwenkoor maar ook een goochelaar (Olivier Henning) doen mee. En Mink (17) die de spierziekte heeft zal, afhankelijk van hoe hij zich die dag voelt, ook aanwezig zijn.
“Kimberley zal bewust niet het boegbeeld zijn van het concert”, vertelt de organisator.
Bijzonder is dat haar ziektebeeld afwijkt van de gemiddelde MD-patiënt. Ondanks dat ze de klassieke variant heeft is daar niets van te zien en voelt ze zich gelukkig prima.
Niet te zwaar
MD is een erfelijke, progressieve spierziekte die wordt gekenmerkt door spierzwakte en het moeilijk ontspannen van spieren. Bij de klassieke vorm kan de aandoening van generatie op generatie ernstiger verlopen of op jongere leeftijd beginnen
“1 op de 2100 mensen heeft MD en toch is het veel minder bekend dan ALS”, weet Davy. “Beter worden is geen optie maar met meer onderzoek kun je mensen wel een beter leven geven.”
Hij wil overigens niet dat de dag te zwaar wordt maar dat mensen een leuke dag beleven. “We hebben zondag veel jong talent en diverse soorten muziek: dat verbindt en brengt mensen bij elkaar. “
Hoe eerder hoe beter
Kimberley ontdekte 5 jaar geleden dat ze de erfelijke ziekte had waaraan haar vader in 2019 overleed. “Omdat ik een kinderwens heb besloot ik me te testen.
Het was in coronatijd en de uitslag ging via videobeeld. Ik hoorde gelijk dat het niet goed was”, vertelt Kimberley die in shock was nadat bij haar de klassieke variant van MD werd vastgesteld.
“Dit klopt niet”, dacht ik.” Ik heb toch nergens last van? Ik ben gelijk naar mijn nicht gegaan die zich ook had laten testen omdat haar vader de ziekte heeft.”
Bij haar werd de ziekte niet geconstateerd.
Kimberley wist tijdens haar eerste date met Davy nog niet dat ze de ziekte had. “Ik had toen net de test gedaan en heb daar wel over verteld.”
De documentaire die Davy met zijn journalistieke achtergrond eerder maakte over de spierziekte hielp hem het slechte nieuws te verwerken. “Ik wist er toen zoveel van dat ik het een plek heb kunnen geven.”
Bijzonder is dat Kimberley nog geen klachten heeft. “Maar ik weet dat het ook anders kan gaan en daarom ga je wel je toekomst aanpassen. We willen daarom niet te lang wachten met kinderen”, stelt Kimberley die weet dat dit kan via Pre-implantatie Genetische Tests om de overerving van een foutief gen te voorkomen.
En dingen uitstellen doen ze niet meer. “Hoe eerder hoe beter”, vult vriend en binnenkort ook man aan.
Over vier maanden gaan ze namelijk trouwen. “In het bos bij Hoofddorp: de plek van onze eerste date.“
Het Benefietconcert is zondag 25 januari in de grote zaal van Hedon in samenwerking met de maatschappelijke diensttijd Impacter Zwolle en MDT Overijssel. Koop een kaartje voor of doneer aan het benefietconcert:
https://www.eventbrite.nl/e/tickets-kracht-verbinding-1457893090479?aff=oddtdtcreator
https://www.gofundme.com/f/benefietconcert-voor-spierziekte-myotone-dystrofie
Het concert is van 12.00 tot 19.00 uur. Wie dat te lang vindt: je kunt zelf bepalen hoe lang je blijft.
