‘Reguliere zorg heeft nog onvoldoende kennis over post-COVID’

Zes jaar na de coronapandemie kampen naar schatting 450.000 Nederlanders nog altijd met langdurige klachten na een besmetting. Volgens Jorien Baars van C-support is de reguliere zorg inmiddels beter ingericht op deze groep dan in de eerste jaren na corona. “Maar het ontbreekt nog steeds aan herkenning van de aandoening en kennis over de behandelopties.”

C-support is de organisatie die informatie en advies op maat geeft voor mensen die klachten hebben die langer dan 3 maanden duren na een COVID-19 besmetting of -vaccinatie in heel Nederland.  “We helpen mensen bij het vinden van de juiste zorg en ondersteuning”, legt Baars uit. “We bieden (telefonisch) informatie en advies aan patiënten op alle domeinen waar zij problemen ervaren. Zowel medisch als sociaal, werk en inkomen en bij bijvoorbeeld mentale klachten als gevolg van de ziekte. Daarnaast delen we kennis met professionals en kunnen huisartsen bij ons terecht voor collegiale consultatie. Ook ondersteunen we mensen met langdurige klachten na Q-koorts via Q-support.”

Baars ziet dat de aandacht voor post-COVID de afgelopen periode is afgenomen. “Mensen met post-COVID kunnen door hun klachten vaak minder deelnemen aan de samenleving, waardoor zij ook minder zichtbaar zijn. Dat maakt dat de problematiek minder in het dagelijks beeld en daarmee ook minder in de maatschappelijke aandacht zit. Tegelijkertijd kennen veel mensen wel iemand met post-COVID, maar zien zij niet altijd wat de ziekte in het dagelijks leven betekent.”

Vermoeidheid en cognitieve problemen
Van post-COVID is sprake wanneer klachten langer dan drie maanden aanhouden na een COVID-19-besmetting. Vermoeidheid, concentratieproblemen, geheugenklachten, benauwdheid, hoofdpijn, spierpijn en overgevoeligheid voor licht en geluid behoren tot de meest voorkomende klachten.

Volgens schattingen kampen ongeveer 450.000 Nederlanders nog altijd met langdurige klachten. Ongeveer 90.000 mensen hebben ernstige beperkingen in het dagelijks leven. Opvallend is dat ongeveer driekwart van de patiënten vrouw is. Het hoogste percentage van het aandeel aanmeldingen naar leeftijd was 28,2% in de categorie 50- tot 60-jarigen.

C-support heeft geen informatie over de specifieke problematiek in Zwolle. “Er is een grote variatie in klachten en ernst van de ziekte bij patiënten onderling, maar dat verschilt niet direct per regio. We zien wel grote verschillen in het aantal patiënten dat zich bij C-support heeft aangemeld per regio.”

Vanaf de start in oktober 2020 hebben zich ruim 33.000 mensen aangemeld bij C-support voor ondersteuning. In Overijssel gaat het om 1917 patiënten.

Ter vergelijking: in de provincie Noord-Holland ligt dat aantal op 5021, Zuid-Holland 6461 en Noord-Brabant 6414. Van alle provincies steken deze drie er duidelijk bovenuit.

Langdurig impact
Post-COVID heeft volgens C-support veel en langdurig impact op de fysieke en mentale gezondheid. Hoe lang houden de klachten eigenlijk gemiddeld aan?

“Het gaat om een grillig beeld en verschilt ontzettend per persoon”, vertelt Baars die doorverwijst naar het tweejarig onderzoek op de website waar na de tweede meting een groot deel van de deelnemers nog altijd niet hersteld is en de kwaliteit van leven gemiddeld laag. “Herstel kent een variabel verloop over tijd met grote verschillen tussen patiënten”, staat er op de website. “Zo zijn er ook deelnemers waarmee het nu goed gaat of beter. Gemiddeld is op sommige uitkomsten lichte verbetering te zien over tijd, terwijl andere uitkomsten nauwelijks veranderen. Leeftijd, factoren in het ziekteproces na besmetting met COVID-19 en opleidingsniveau spelen mee in het al dan niet verbeteren van de mate van herstel en de kwaliteit van leven. Het klachtenpatroon van post-COVID patiënten loopt uiteen, maar vermoeidheid en cognitieve problemen worden door vrijwel alle deelnemers ervaren.

Post-COVID veroorzaakt aanzienlijke beperkingen in het dagelijks functioneren en leidt tot veel zorggebruik. De gevolgen van post-COVID zijn ook duidelijk zichtbaar op werk en opleiding, financiële situatie en het kunnen meedoen aan het sociale leven, het gezin en de maatschappij. Een groot deel van de patiënten heeft hulp nodig van anderen. Het gemis van erkenning en het vinden van de juiste ondersteuning en zorg is voor patiënten een last die zij naast hun post-COVID klachten moeten dragen.”

Herkenning en ondersteuning
Volgens C-support is de kennis over post-COVID binnen de reguliere zorg de afgelopen jaren wel toegenomen, maar nog altijd onvoldoende.

“Het ontbreekt nog aan herkenning van post-COVID en aan kennis over de behandelmogelijkheden.”

Daarom ondersteunt C-support niet alleen patiënten, maar ook huisartsen en andere zorgprofessionals met informatie, scholing en advies. “Ook gemeenten krijgen ondersteuning, bijvoorbeeld bij vragen over maatschappelijke ondersteuning. Om gemeenten hierbij te ondersteunen hebben wij onder andere een handreiking ontwikkeld”, vertelt Baars.

“C-support werkt samen met een brede groep zorg- en ketenpartners. Vanuit onze rol richten we ons vooral op kennisdeling en ondersteuning van professionals.

We zien dat kennisdeling twee kanten op werkt. Zorgprofessionals hebben vaak een hoge werkdruk, waardoor het een uitdaging kan zijn om een brede groep snel te bereiken met nieuwe inzichten. Tegelijkertijd is er veel behoefte aan praktische en toepasbare kennis. Omdat post-COVID een relatief nieuwe en complexe aandoening is, blijft het belangrijk dat kennis zich blijft ontwikkelen en goed wordt gedeeld binnen de zorgketen”, onderstreept Baars.

“Vanuit de praktijk van C-support zien we een aantal belangrijke inzichten uit de afgelopen jaren. Zo blijkt dat langdurige klachten na een infectieziekte een grote en brede impact kunnen hebben op het dagelijks leven van mensen, op gezondheid, werk en sociale participatie. Ook zien we hoe belangrijk het is dat er tijdig herkenning en passende ondersteuning is, omdat veel mensen anders vastlopen in zorg, werk of inkomen. Tegelijk vraagt deze groep patiënten om goede samenwerking tussen verschillende partijen, omdat de problematiek meerdere domeinen raakt. De bredere evaluatie van wat er op systeemniveau beter had gekund en hoe we als samenleving voorbereid zijn op toekomstige pandemieën ligt bij het ministerie en andere betrokken partijen”, besluit Baars. “Vanuit onze rol dragen wij bij door ervaringen en inzichten uit de praktijk te delen.”