Maud voor Leven Pay it forward…

Zwolle – Een jaar geleden overleed de 2-jarige Maud van Hamersveld aan de gevolgen van neuroblastoom kinderkanker. Maud werd een bekende Zwollenaar door de acties van Stichting Maud voor Leven. Deze stichting zamelde geld in om Maud en haar gezin naar Amerika te kunnen laten afreizen zodat Maud daar behandeld kon worden. Vandaag, 15 juni, is het een jaar geleden dat Maud, de Dappere Strijdster, overleed aan de gevolgen van de behandeling tegen neuroblastoom.

Ouders, familie, vrienden en betrokkenen staan stil bij het leven van Maud en blikken terug op een bewogen en emotioneel jaar. Op het moment dat Maud overleed had de stichting Maud voor Leven veel geld gedoneerd gekregen. Zwolle gaf gul en droeg Maud en haar familie een warm hart toe. Hier is de familie Van Hamersveld en de stichting de mensen erg dankbaar voor. Na het overlijden van Maud is de stichting Maud voor Leven doorgegaan.

De stichting blijft geld inzamelen om gezinnen in dezelfde situatie bij te kunnen staan in kosten die niet vergoed worden door de zorgverzekering. Helaas is dat nog steeds nodig. Na het overlijden van Maud hebben circa 26 jonge kinderen ook de diagnose neuroblastoom fase 4 gekregen. Dit is de zwaarste vorm van neuroblastoom. De overlevingskans van deze kinderen is momenteel slechts 30%. Maud voor Leven staat een tiental van deze gezinnen praktisch, mentaal en financieel bij. Maud voor Leven werkt inmiddels samen met partijen als Villa Joep en VOKK. Door deze samenwerking is er een landelijk platform ontstaan waar ouders waarvan een kind neuroblastoom kinderkanker heeft terecht kunnen voor informatie over de behandelingen, het opzetten van een stichting, een financiële bijdrage in kosten maar ook voor een luisterend oor.

Eén van de doelen van Maud voor Leven is ook het verhogen van de overlevingskans van kinderen met neuroblastoom. Over het ontstaan van deze kinderziekte is nog weinig bekend en daardoor ook het bestrijden ervan. Om hier inzicht in te krijgen is er onderzoek nodig. De praktijk wijst uit dat er weinig geld beschikbaar is voor gericht onderzoek naar neuroblastoom. Er overlijden momenteel net zoveel kinderen aan neuroblastoom als aan leukemie. Maud voor Leven zet zich daarom in voor het co-financieren van neuroblastoomonderzoek. Hiervoor is de Stichting een samenwerkingsverband aangegaan met Villa Joep, het fonds tegen neuroblastoom. Villa Joep financiert momenteel een vervolgonderzoek op het sequencing-onderzoek dat in 2012 voor een doorbraak zorgde in neuroblastoomonderzoek. Het nieuwe onderzoek richt zich op het vinden van aanvullende therapeutische middelen. Hierbij zullen de onderzoekers de kansen van de medicijnen (Rock-remmers) als nieuwe therapeutische optie in neuroblastomen uitgebreid analyseren. Ook onderzoeken ze of en hoe deze Rock-remmers werken in samenhang met klassieke middelen voor chemotherapie en andere medicijnen. De totaalkosten van dit onderzoek bedraagt € 586.828,-. Van het geld dat Maud voor Leven gedoneerd heeft gekregen maakt zij € 50.000,- over aan Stichting Villa Joep. Met dit bedrag co-financiert Maud voor Leven het vervolgonderzoek op het sequencing-onderzoek onder leiding van de afdeling Oncogenomics van prof. Dr. Rogier Versteeg in het AMC.

Onlangs is Maud voor Leven in het bezit gekomen van de ANBI-status. De stichting wordt hiermee erkend als Algemeen Nut Beoogde Instellingen (ANBI) van de Belastingdienst. Dit betekent dat particulieren en bedrijven donaties fiscaal kunnen aftrekken. Ook zijn stichtingen met een ANBI-status volledig vrijgesteld van schenkbelasting en erfbelasting. Voor de stichting Maud voor Leven is deze status van groot belang; dit betekent dat 100% van de donaties ten goede komt aan zieke kinderen en hun gezin en aan onderzoek naar oorzaak en behandeling van neuroblastoom. Stichting Maud voor Leven brengt eind dit jaar een boek uit. Het boek is het verhaal van Maud, de Dappere Strijdster. Haar blogs, die zijn geschreven tijdens haar ziekte en behandeling, vormen de basis. De verdrietige maar ook mooie momenten tijdens het ziekteproces worden weergegeven. De lezer wordt meegenomen in alles wat Maud en haar gezin mee maken en beleven, maar ook wordt het duidelijk wat de ziekte van Maud betekent voor de omgeving. Het is een boek met een boodschap. Zoals beloofd ´We pay it forward…´ De opbrengst van het boek wordt deels gebruikt om gezinnen waarvan een kind kanker heeft te ondersteunen en het andere deel is bestemd voor onderzoek. Meer informatie over de Stichting Maud voor Leven vindt u op www.maudvoorleven.nl. Voor informatie over de voortgang van wetenschappelijk onderzoek verwijzen wij u graag naar de website van Villa Joep: www.villajoep.nl.