Het leven lachte Martin Uiterwijk Winkel (35) uit Zwolle zo’n acht jaar geleden nog toe. Huisje, boompje, beestje en steevast met zijn maatjes te vinden bij de wedstrijden van PEC Zwolle. De diagnose multiple sclerose (MS) zette in 2015 de wereld van Martin en zijn gezin op de kop. Sinds een paar maanden ligt de Zwollenaar op bed in zijn woonkamer in Stadshagen na een nieuwe aanval van de slopende ziekte.
Martin wil dolgraag met zijn vrouw Els en twee jonge kinderen weer een normaal gezinsleven leiden. Hij krijgt ondersteuning van de gemeente Zwolle voor de inrichting van een rolstoelbus, maar het voertuig moet hij zelf betalen. Dat geld heeft Martin, die al jaren afgekeurd is, niet. Samen met Els zette hij een crowdfundingsactie op om het geld voor de nieuwe bus bij elkaar te krijgen.
MS is een chronische ziekte aan het centrale zenuwstelsel, dat bestaat uit de hersenen en het ruggenmerg. Door ontstekingen ontstaan verhardingen waardoor de zenuwprikkels vanuit de hersenen niet meer aankomen bij de spieren. De ziekte verloopt progressief, wat wil zeggen dat het steeds erger wordt.
Er bestaat geen medicijn tegen MS, wel is de behandeling door de jaren heen sterk verbeterd. “Het is een diagnose die er goed inhakt,” vertelt Martin. “Het is wat je niet wilt horen als je 26 jaar bent en het is zeker niet het toekomstbeeld dat je dan voor ogen hebt.”
Zware behandeling
“Vanaf het begin had ik al problemen met mijn linkerbeen,” vervolgt de vader van twee dochters, van wie de oudste 10 jaar is en de jongste 6. “In september heb ik weer een aanval gehad waardoor alle kracht uit het been is.” Martin kan zijn been niet meer optillen.
Hij kan nog wel op zijn goede been staan, maar veel verder dan een overstap naar zijn rolstoel komt hij niet meer. In oktober werd Martin opgenomen in het ziekenhuis voor een kuur met Lemtrada. Een noodgreep van artsen als de MS onvoldoende reageert op de reguliere medicatie en de ziekteactiviteit hoog is.
“Vijf dagen lang kreeg ik het medicijn per infuus,” zegt Martin. “Het heeft ervoor gezorgd dat mijn immuunsysteem volledig is afgebroken en het duurt een jaar voor het weer op het oude niveau is.” Het maakt de Zwollenaar kwetsbaar voor infecties. “Mijn weerstand moet opnieuw opgebouwd worden en dat duurt een jaar. Dan moet ik weer opgenomen om hetzelfde trucje nog een keer te doen.”
Rolstoel belangrijkste hulpmiddel
De ziekte heeft er ook voor gezorgd dat Martin de kracht in zijn arm verloor. De gemeente Zwolle schoot te hulp door een elektrische rolstoel te vergoeden. “Het is voor mij het belangrijkste hulpmiddel om de deur nog uit te kunnen,” vertelt Martin. “Het is een uitkomst, maar tegelijkertijd ook een last.” De wielen met de hulpaandrijving zijn veel zwaarder dan die van een normale rolstoel. Daar waar de gewone rolstoel opgeklapt kan worden en in de kofferbak van een auto past, kan het niet met de nieuwe rolstoel van Martin.
Om nog ergens te kunnen komen is een rolstoelbus noodzakelijk. De inrichting en noodzakelijke aanpassingen worden vergoed door de gemeente, de bus moet Martin zelf betalen. “Ik ben volledig afgekeurd en mijn vrouw werkt parttime,” zegt Martin. “Haar inkomen is net genoeg om het huishouden draaiende te houden.” Om weer een beetje van zijn vrijheid terug te kunnen krijgen heeft het gezin een crowdfundingsactie opgestart, in de hoop dat andere mensen een bijdrage willen leveren.
PEC Zwolle
“Een bus, zoals een Vito of Transporter maakt mijn leven een stuk gemakkelijker,” zegt Martin. “Ik kan dan weer met Els boodschappen doen, uitjes met mijn dochters worden weer mogelijk en ik kan weer mijn vrijwilligerswerk oppakken.” Ook de regelmatige bezoekjes aan het ziekenhuis en het revalidatiecentrum worden dan eenvoudiger voor de Zwollenaar.
En niet minder belangrijk, de PEC Zwolle fan kan weer naar de thuiswedstrijden van zijn favoriete club. “Ik heb al vijftien jaar een seizoenkaart,” vertelt Martin. “De laatste wedstrijd die ik heb gezien was tegen Feyenoord. Niet meer op mijn normale plekje maar vanaf het rolstoelplatform in het stadion.”
Gulle gevers gezocht
Het streefbedrag dat het gezin hoopt in te zamelen met de liefdadigheidsactie is 15.000 euro. De teller van de crowdfunding staat inmiddels op 1.800 euro dankzij donaties van zo’n tachtig gulle gevers. Doneren kan via de speciale pagina op GoFundMe.
